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Bonjour...

Mon nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent. Je peux te faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps. Rappelles-toi quand toi et ton énergie était de pair et aviez du plaisir. J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue. Essaie d'avoir du plaisir maintenant! J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé. Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien. Ah, oui, je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif(ve). Si tu as quelque chose planifiée, ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, aussi, je peux te l'enlever. Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons: le virus que tu as déjà eu et que tu ne t'ai jamais débarrassé, ou cet accident d'auto, ou peut être les années d'abus et de traumatisme. Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester!

J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant. Fais seulement essayer. Tu vas devoir voir plusieurs, plusieurs médecins avant d'en trouver un(e) qui va pouvoir t'aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression, on va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages, on va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m'en aller, on va te dire de penser positivement, on va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour.

Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi vont tous t'écouter jusqu'à temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante. Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme "Ah, tu as seulement une mauvaise journée" ou "Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ANS", n'entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS. D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de les faire comprendre, spécialement quant tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale" et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire!

Pour conclure, (j'avais espéré garder cette partie en secret), mais je pense que vous avez déjà trouvé... que le SEUL endroit où tu vas avoir un certain support et la compréhension, de traiter avec moi est avec les autres personnes qui ont la Fibromyalgie.

Le terme de fibromyalgie et sa définition actuelle s'appuie essentiellement sur des données cliniques, dans la mesure où aucun marqueur biologique n'a jusqu'alors pu être individualisé.Depuis août 1992, la déclaration de Copenhague a reconnu l'authenticité de la fibromyalgie. Elle est considérée comme pathologie prise en charge dans les structures de " lutte contre la douleur chronique rebelle " (circulaire DGS/DH N°98-47 du 4 février1998 - Direction générale de la Santé).

Il a fallu définir cliniquement cette maladie pour que n'importe quel médecin puisse porter un tel diagnostic. C'est au Collège Américain de Rhumatologie qu'on doit la première description clinique officielle de la maladie. Ce Collège a estimé en 1990 que tout fibromyalgique pouvait porter sur son corps jusqu'à 18 points douloureux à la palpation. Lorsque 11 de ces 18 points sont douloureux à la pression, le sujet a 88% de risques d'être un fibromyalgique.

Depuis que l'existence de cette affection est mondialement reconnue, les médecins cherchent à en comprendre la cause et à trouver la molécule miracle ou le gène responsable. Mais à ce jour aucun traitement n'a pu assurer une guérison. Le plus souvent le fibromyalgique devient dépendant d'une ou plusieurs thérapies sans être véritablement soulagé. A force de chercher, on s'est finalement rendu compte que " tout le monde peut en être atteint : hommes, femmes, adolescents, enfants, personnes âgées. On s'est aussi aperçu que les douleurs invalidantes n'ont rien de " rhumatismes ", parce qu'elles gardent l'aspect migratoire et unilatéral, caractéristique de la fibromyalgie.

La fibromyalgie (« fibro » pour les tendons, « myo » pour les muscles; « algie » pour la douleur), ou spasmophilie, est un syndrome caractérisé par des douleurs musculaires chroniques et un sommeil non réparateur. L’existence de ce syndrome est reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la Santé. Les statistiques révèlent que, dans les pays industrialisés, la fibromyalgie touche de 2 % à 6 % de la population. Au Canada, 900 000 personnes en sont atteintes.

La fibromyalgie empêche souvent la personne qui en souffre de vaquer à ses occupations quotidiennes. Les symptômes se renforçant les uns les autres, cela crée un cercle vicieux dont il est difficile de sortir.

Aujourd'hui, en plus d'un profil psychologique particulier (états dépressifs, pessimisme, catastrophisme), on pointe du doigt des facteurs physiologiques (perturbations métaboliques, hormonales, etc.) et un contexte de vie qui prédisposerait à la fibromyalgie (stress, alimentation, sédentarité).

• la présence d’une douleur diffuse pendant plus de trois mois;
  - une sensation de douleur sur au moins 11 des 18 points caractéristiques de la maladie, lorsqu’on y exerce une pression d’au plus 4 kg par cm² (voir schéma).
  Certaines formes graves de fibromyalgie causent des douleurs partout sur le corps, et pas seulement aux muscles.

• On croit que le système nerveux sympathique des personnes atteintes de fibromyalgie est constamment en état d’hyperactivité. Cependant, lorsqu’un stress survient, au lieu d’augmenter la cadence comme c’est le cas normalement, il a plutôt tendance à stagner, et ne peut donc répondre à la demande. C’est alors que surviendraient de l’hypotension, une fatigue physique et un mauvais ajustement du rythme cardiaque (déjà accéléré). Un peu comme un cheval qui, à force de galoper, serait à bout de force et incapable de fournir les efforts supplémentaires qu’on lui demanderait. L’intolérance au stress que vivent plusieurs personnes fibromyalgiques pourrait s’expliquer de cette façon. On observe chez ces personnes que les taux de certains neurotransmetteurs, comme la dopamine, la sérotonine et la noradrénaline, sont déréglés.

Un trouble métabolique de la substance P, qui augmenterait la sensibilité à la douleur et dont l'association avec le stress, l'anxiété et la dépression est aussi connue.
- Un manque chronique de sommeil réparateur. Il se peut que le mauvais sommeil ne soit pas seulement un symptôme, mais aussi une cause de la fibromyalgie.

Les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre. De plus, le climat, le moment de la journée, le niveau de stress et d'activité physique sont des facteurs qui influencent la gravité des symptômes et leur variabilité dans le temps.

• Des douleurs musculaires diffuses qui persistent souvent des mois et qui s'accompagnent de raideurs, et certains endroits précis du corps douloureux au toucher (voir le schéma).
  Dans les situations les plus extrêmes, le toucher cause des douleurs sur tout le corps.

• Un sommeil non réparateur et des raideurs au lever.

• Une fatigue persistante (toute la journée).

• Des maux de tête ou de fortes migraines, possiblement causés par des tensions musculaires au cou et aux épaules, et par un dérèglement des voies naturelles de contrôle de la douleur.

• Un syndrome de l’intestin irritable : diarrhée, constipation et douleurs abdominales.

• Des états dépressifs ou d’anxiété (chez environ le tiers des personnes fibromyalgiques).

• Des difficultés de concentration.

• Une augmentation de l'acuité des sens, soit une sensibilité accrue aux odeurs, à la lumière, au bruit et aux changements de température (en plus de la sensibilité au toucher).

• Un engourdissement et des fourmillements aux mains et aux pieds.

• Des menstruations douloureuses.

• Un syndrome de la vessie irritable.

  
  

  Proposer la prégabaline dans la fibromyalgie c’était pour Pfizer tenter de traiter cette maladie marquée notamment par des douleurs chroniques, généralisées, avec une hypersensibilité de la peau, de l’asthénie, des raideurs, des troubles du sommeil, des pensées négatives… Il n’y a pas de cause connue mais la proposition du laboratoire visait syurtoiut à soulager les douleurs diffuses.

La prégabaline(lyrica) a une structure proche du GABA (acide gamma-amino butyrique), un neurotransmetteur cérébral à action sédative. On pouvait supposer que cette action serait bénéfique chez les fibromyalgiques. Le laboratoire a fourni au CHMP des données portant surplus de 3 000 fibromyalgiques, la plupart non Européens. Dans 4 études sur 5 ont évalué l’effet à court terme du médicament contre placebo chez 2 757 patients pendant 8 à 14 semaines : l’effet principal a été la diminution du niveau de douleur. La cinquième étude de 6 mois chez 566 patients, qui a permis d’évaluer le délai de réapparition de la douleur après arrêt du traitement.

Je prends et bénificie de ce traitement avec bien d'autres,un super coktail qui te fou un peu en l'air mais bien obligé.

Sentir un peu moins la douleur grâce à l'eau est un véritable bienfait pour le fybromyalgique,aller dans l'eau que cela soit en picine,en torrent,en rivière.L'important est qu'elle soit tempérée et qu'elle n'entraine aucune douleur du fait de sa température,ceci est très important.Que l'éffort de la nage soit modéré car nous sommes plus léger dans l'eau donc moins récepteur à la douleur et pour avoir pris un bon moment de détente;le lendemain risque d'être difficile et l'on paye cher ce plaisir.Alors oui à quelques brasse mais a des lâcher prise sans modération

ce mois d'aout 2009

randonnée aquatique

ce que j'ai goûté cet été,un véritable bienfait,l'eau de la Vis qui prends sa source dans le cirque de Navacelle,aux cascades de St Laurent le Minier et sa descente,rivière magnifique,aucune polution existente,d'un vert limpide,température entre 16° et 19°, se refroidit énormément après 18 h.Tous les jours entre 14 h et 18 h 30 baignade et nage dans cette eau.Les douleurs s'estompent avec la température,un vrai bonheur mais lorsque l'on ressort de l'eau après quelques instant la triste réalité revient;ce qui donne envie d'y retourner.

L'acupuncture pour soulager les douleurs de la fibromyalgie?

Des chercheurs californiens viennent de publier les résultats d’un essai clinique indiquant que l’acupuncture soulagerait les douleurs associées à la fibromyalgie.

Les huit chercheurs ont mené leur essai auprès de 21 sujets souffrant de cette affection très douloureuse contre laquelle il n’existe encore aucun traitement dont l’efficacité soit reconnue. Il ne s’agissait pas d’un essai avec placebo et le protocole ne comportait aucun groupe témoin. On a cependant observé un soulagement significatif des symptômes chez tous les sujets.

Tout en reconnaissant que la recherche doit se poursuivre, les auteurs de l’étude suggèrent aux médecins et aux spécialistes de considérer l’acupuncture comme une intervention thérapeutique valable pour les victimes de la fibromyalgie.

Mon médecin acupuncteur m'assure une prise en charge de qualité.Une bonne alternative au médoc.J'attends avec impatience les séances.

Pour moi ni avec, pour toi ni sans

Compagne de ma vie.
Depuis quelques temps
Tu flirtes avec moi...
Et pourtant je t'ai trompé plus d'une fois!

En avalant quelques potions qui doivent t'éloigner de moi
Mais tu es toujours là

Toujours revenu vers moi.

Car rien n'y fait
Je constate que toi seule m'est fidèle.

Tu n'a jamais essayé de me laisser tranquille, ni me trahir
Et même si tu ne réussis jamais à obtenir un seul de mes sourires,
Je sais que seule toi

Tu me fait toujours souffrir.

Il est clair que tu sera toujours là pour moi
Même si ma vie ne sera jamais illuminée par toi.
En ta présence, je suis condanné à ne pas vivre le bonheur
Car tu condannes mon corps a cotoyer la douleur.

Bien que je t'embrasse tous les jours,
Tu a construit un rempart contre le bien être et l'amour.

Oui douce compagne de ma vie,
Tu as ingurgité l'essence de mon esprit,
Et me voilà à tout jamais
Ton Zombie pour l'éternité,
Oui toi ma fibromyalgie exhaltée ....

On peut considérer la fibromyalgie comme une maladie qui va entraîner un  retentissement important dans la vie quotidienne. C’est en effet une maladie chronique qui va évoluer pendant de nombreuses années, pendant lesquelles la douleur reste présente, même si elle peut être améliorée par les traitements mis en place.

La fibromyalgie a des répercussions sur la vie quotidienne. Tout devient plus difficile à accomplir du fait des douleurs permanentes, de la fatigue, des troubles du sommeil et de nombreux autres symptômes.

Il est également fréquent qu’à ces difficultés se rajoutent d’autres souffrances : celle de l’incertitude et celle de l’absence de reconnaissance par les autres.

La persistance de ces symptômes va entrainer des inquiétudes sur la maladie. Cet état va renforcer la focalisation de l’attention sur son corps et donc sur ses troubles. Une baisse du moral (voire une authentique dépression) va aggraver à son tour les inquiétudes quant aux douleurs ressenties et aux troubles du sommeil, créant ainsi un vrai cercle vicieux.

Il est répandu que tout trouble doit avoir une explication organique et que la souffrance relève uniquement de la médecine. Or c’est ignorer que la médecine ne peut tout expliquer ni tout résoudre. Il est donc bon d’accepter que les frustrations, la recherche d’une cause, les échecs des traitements, l’invalidité plus ou moins importante font partie intégrante de la maladie et doivent être pris en compte.

Tout cela va se traduire par un certain degré d’incapacité qui peut être suffisamment important pour gêner l’activité professionnelle. Or, il est très important de pouvoir maintenir une activité professionnelle.

Comprendre que tous ces facteurs sont liés et vont pérenniser la maladie est une étape importante dans l’acceptation de la fibromyalgie et sa prise en charge.

Angoisse, anxiété, et stress se rencontrent fréquemment dans toutes les maladies chroniques. La fibromyalgie ne fait pas exception. Il est normal devant l’intensité des douleurs, de la gêne occasionnée par les autres troubles présents, du caractère chronique de ces symptômes et de l’absence d’une cause précise de ressentir ces différents sentiments. Mais savoir que l’on est atteint d’une maladie chronique ne signifie pas qu’aucune amélioration ne peut survenir. Au contraire, bien comprendre sa maladie, l’accepter et s’attacher à la gérer correctement sont les garants d’une amélioration de l’état douloureux et donc de la qualité de vie.

L’angoisse, l’anxiété et le stress peuvent être responsables de la maladie, ils contribuent assurément à l’entretenir et à fragiliser ceux qui les ressentent, diminuant ainsi la capacité à faire front.

Les troubles de la mémoire et les difficultés à se concentrer se rencontrent fréquemment au cours de la fibromyalgie. Des études ont montré qu’il ne s’agissait pas de véritables troubles cognitifs car la vitesse de traitement des informations est tout à fait normale chez les patients fibromyalgiques. Par contre des troubles de la mémoire immédiate (c’est-à-dire se rappeler par exemple de ce que l’on doit acheter), et de la mémoire à long terme (celle des souvenirs), sont présents.

L’évolution de la fibromyalgie est marquée par la chronicité et la fixité des symptômes.

La douleur va souvent persister inchangée, sans aggravation. De même les troubles du sommeil restent présents sans majoration notable. La fatigue est l’un des signes qui reste le plus constant pendant l’évolution de la maladie

Le fait d’avoir une activité professionnelle est un élément favorable. Des études ont montré que les personnes fibromyalgiques ayant maintenu une activité professionnelle ont un niveau de douleur de 30% inférieur et une fonction articulaire de 45% supérieure à ceux des patients sans travail.
 
La fibromyalgie va donc évoluer sur plusieurs années mais avec des phases différentes : aggravation, amélioration, stabilité vont se répéter dans un ordre variable.

La fibromyalgie est par définition une maladie chronique. Il est donc difficile de fixer une durée précise. Mais, c’est dans tous les cas une pathologie qui évolue sur plusieurs années.

Certains examens sont nécessaires afin d’éliminer d’autres diagnostics, mais il ne faut pas multiplier à l’infini les investigations pour retrouver une cause aux douleurs. Une simple prise de sang va suffire. La normalité de ces examens est constante au cours de la fibromyalgie. Il n’existe pas aujourd’hui de test biologique spécifique de la  fibromyalgie. Aucun examen d’imagerie comme les radiographies n’est indispensable sauf en cas de doute avec une autre maladie, car les articulations ne présentent aucune lésion dans la fibromyalgie.

Les objectifs des traitements doivent être bien définis avec votre médecin. Il faut qu’ils soient raisonnables et adaptés à votre cas et à vos souhaits. L’objectif principal n’est pas la guérison, mais l’amélioration la plus importante possible, et la capacité à gérer vous-même cette maladie au cours de ses fluctuations au fil du temps.

Sachez qu’il n’existe aucun produit miracle pour cette maladie, et méfiez-vous des promesses de tel ou tel produit qui serait vanté dans des journaux ou sur l’Internet.
De plus, la prise en charge d’une fibromyalgie requiert le concours de plusieurs médecins de spécialités différentes : rhumatologue, médecin traitant, médecin de la douleur, rééducateur fonctionnel,ainsi que des personnels paramédicaux comme les kinésithérapeutes, ergothérapeutes et les psychologues. C’est cette équipe ensemble, et non chaque médecin pris isolément, qui va pouvoir construire pour vous un programme thérapeutique qui comprendra des médicaments mais aussi des traitements non médicamenteux.

Les traitements non médicamenteux restent fondamentaux dans la prise en charge de la fibromyalgie et doivent être avantageusement associés aux traitements médicamenteux. On peut faire appel à une prise en charge psychologique et comportementale, un programme d’entraînement musculaire, la relaxation, la gestion du stress,  l’éducation et l’implication dans la gestion de sa maladie.

LES MÉDICAMENTS

LES ANTALGIQUES

Les antalgiques, c’est-à-dire les médicaments contre la douleur, ne sont pas tous efficaces dans la fibromyalgie. Ainsi, les antalgiques opioïdes n’ont pas d’intérêt ici. Parmi les nombreux produits disponibles, il semble que le tramadol soit efficace sur les douleurs de la fibromyalgie, au moins à court terme. Lorsqu’il est associé au paracétamol, son efficacité est également prouvée.

LES ANTIÉPILEPTIQUES

Les antiépileptiques sont efficaces dans la fibromyalgie. Ils vont agir en diminuant le seuil d’excitabilité des nerfs conduisant la douleur. Deux produits ont été étudiés en particulier : la gabapentine et la prégabaline.
La posologie de ces produits doit être augmentée progressivement, jusqu’à ce que la  dose efficace pour vous, soit déterminée. Votre médecin vous informera des éventuels effets indésirables pouvant survenir.

LES ANTI-DÉPRESSEURS

Dans la fibromyalgie, les anti-dépresseurs ne sont pas utilisés pour leur action anti-dépressive mais pour leur qualité antalgique, leur action sur les troubles du sommeil, la fatigue ainsi que sur les troubles de l’humeur rencontrés au cours de cette maladie. D’ailleurs les doses nécessaires dans la fibromyalgie sont en général plus faibles que celles utilisées au cours de la dépression, et le délai au bout duquel l’efficacité commence à se manifester est plus court. On a mis également en évidence l’amélioration de syndromes douloureux chez des patients souffrant de douleur chronique mais non déprimés. Enfin, cette efficacité antalgique est retrouvée chez des patients douloureux déprimés, alors que leur humeur n’était pas améliorée.
Il existe plusieurs types d’anti-dépresseurs. Ceux qui sont les plus fréquemment utilisés, (car ils ont démontré leur efficacité dans des études), sont les anti-dépresseurs tricycliques, les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (fluoxétine, citalopram) et les inhibiteurs du recaptage de la sérotonine et de la noradrénaline, dits inhibiteurs équilibrés( minalcipran, duloxétine, venlafaxine).  Ils doivent être pris à la bonne posologie, (c’est-à-dire celle qui a montré une efficacité au cours des études menées sur ces produits dans la fibromyalgie) afin d’être efficaces.
 
Votre médecin déterminera le produit le mieux adapté à votre cas. Il est possible qu’il soit nécessaire d’en essayer plusieurs. Pour chaque antidépresseur, il faut veiller à respecter un délai suffisant de traitement pour se faire une idée exacte de son efficacité.

LES TRANQUILLISANTS

Les tranquillisants peuvent être utilisés au cours de la fibromyalgie. Parmi eux, votre médecin évitera de vous donner ceux de la famille des benzodiazépines, car s’ils ont montré une certaine efficacité sur l’anxiété et la décontraction musculaire, ils peuvent aggraver les troubles du sommeil au cours de cette maladie.
Actuellement on préfère avoir recours aux hypnotiques tels le zopiclone ou au zolpidiem. La dose doit être suffisante pour obtenir une efficacité, votre médecin la déterminera en fonction de votre cas.

LES AGONISTES DE LA DOPAMINE

Il s’agit de produits utilisés dans la maladie de Parkinson. Des études ont prouvé qu’ils étaient également efficaces au cours de la fibromyalgie. Le pramipexole, anti-parkinsonien a démontré une efficacité pour les patients atteints de fibromyalgie.
La posologie efficace sera déterminée par votre médecin. Il faut respecter un certain délai pour que le produit montre son efficacité et donc ne pas vous décourager trop vite.

LES ANTAGONISTES DU RÉCEPTEUR NMDA

Ces médicaments vont agir sur une catégorie de récepteurs présents dans la moelle et qui jouent un rôle dans la propagation de la douleur. La kétamine est l’un des produits de cette famille, étudiée dans la fibromyalgie. Ce médicament a fait preuve d’efficacité, mais son administration peut être mal tolérée chez certaines personnes, en déclenchant en particulier des hallucinations. La kétamine s’administre souvent par voie veineuse en perfusion.

LES ANTAGONISTES DU RÉCEPTEUR DE LA SÉROTONINE

La sérotonine jouant un rôle dans le dérèglement de la modulation de la douleur au cours de la fibromyalgie, il est logique de faire appel à des produits pouvant bloquer ses récepteurs. C’est pourquoi le ondansétron, utilisé d’habitude contre les nausées et les vomissements, a montré une efficacité dans cette maladie à faible dose.

Ce n’est pas un de ces médicaments tout seul qui apportera une amélioration, mais la combinaison de plusieurs, à certaines des phases de la maladie. Vous serez donc amené(e) au fil du temps à changer de produit, ou à l’associer de façon diverse à d’autres. C’est votre médecin qui vous indiquera le meilleur traitement en fonction de vos symptômes présents.

Enfin n’oubliez pas que le traitement de la fibromyalgie ne se résume pas à la prise de médicaments, il faut avantageusement avoir recours aux différents traitements non médicamenteux.

Les recherches se poursuivent dans le domaine de la fibromyalgie et plus généralement dans la compréhension des mécanismes qui génèrent et propagent la douleur. Il est probable que dès lors qu’ils seront élucidés, un grand pas sera fait pour la mise au point de produits efficaces dans cette pathologie qui résulte apparemment de plusieurs dérèglements dans la modulation de la douleur.

Comme dans toute maladie chronique, il est bon que votre entourage s’implique dans la compréhension et la prise en charge de votre fibromyalgie.
Dans l’idéal, votre famille devrait être aussi bien informée que vous sur cette maladie : sa fréquence, ses causes, son évolution et son pronostic, ses conséquences et ses traitements. Vos proches doivent arriver à accepter votre état et à chercher avec vous les aménagements possibles dans votre vie quotidienne. Ils pourront ainsi, avec vous, changer l’image négative qu’ils peuvent avoir sur cette pathologie et prendre conscience qu’une partie de la résolution des problèmes passe également par leur attitude.

Certains des médicaments utilisés dans le traitement de la fibromyalgie vont agir sur les troubles du sommeil. Mais vous avez un rôle à jouer vous même, en respectant quelques principes, pour améliorer la qualité de votre sommeil.

L’atteinte du moral est fréquente au cours des maladies chroniques. La fibromyalgie ne fait pas exception.  Pour y faire face, plusieurs éléments sont à prendre en compte :

• Tout d’abord, une information correcte sur cette maladie est élément important pour que vous puissiez gérer de façon active cette maladie.

• Gardez à l’esprit que c’est une maladie bénigne qui ne met jamais en jeu le pronostic vital;

• Il faut ensuite vous fixer des objectifs raisonnables et les revoir à la hausse dès que vous vous sentirez mieux;

• La gestion de votre maladie est un combat de chaque instant, mais toute amélioration même modeste est une victoire;

• Impliquez votre entourage en lui expliquant les caractères de cette  maladie et que vous pouvez passer par des périodes de découragement. Ne pensez pas que votre famille ou vos amis ne peuvent pas arriver à comprendre votre état. Instaurer un dialogue est toujours plus bénéfique que le repliement sur soi;

• Savoir combattre votre stress est aussi fondamental. L’apprentissage de techniques telles la sophrologie ou l’hypnose, par des professionnels expérimentés est intéressant.

• Enfin sachez que vous pouvez avoir besoin de l’aide d’un psychologue ou d’un psychiatre pour gérer un cap difficile. Ce spécialiste va en effet pouvoir s’intéresser  au problème de votre ressenti face à la fibromyalgie et non à celui de votre douleur proprement dite. Il déterminera également quelle thérapie sera la plus adaptée à votre cas. Les thérapies cognitivo-comportementales sont une des possibilités. Elles ont prouvé leur efficacité chez les fibromyalgiques. Elles consistent à déterminer chez vous les facteurs émotionnels et les comportements négatifs en rapport avec votre douleur. Une fois reconnus, vous apprendrez des comportements pour les  minimiser et  les combattre.

N’hésitez pas à en parler avec votre médecin, il faut que la démarche vienne de vous.

La manifestation principale de la fibromyalgie est la douleur.

Ce sont des douleurs particulières du fait de leur caractère diffus. Elles débutent souvent par les racines des membres et l’axe de la colonne vertébrale et s’étendent volontiers au thorax, aux bras et aux jambes. Présentes dès le matin, elles ne sont pas déclenchées par un mouvement particulier. D’intensité variable, ces douleurs sont pénibles car elles sont permanentes et aggravées par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil. Mais si les mouvements augmentent les douleurs, l’inactivité les réveille également. Il vaut donc mieux dans tous les cas privilégier un certain niveau d’activité physique. En période de vacances ces douleurs ont tendance à s’améliorer.

Les personnes atteintes de fibromyalgie ont souvent du mal à décrire leur douleur. Il est en effet difficile de préciser de façon exacte la localisation : muscle, tendon, articulation ou zone autour de l’articulation. La caractérisation de ces douleurs est également délicate : brûlure, piqûre, déchirures, coup de poignard… En langage médical ces douleurs sont appelées douleurs neuropathiques. Le sentiment général qui se dégage pourrait se résumer par « mal partout, depuis toujours ». Les articulations sont ressenties comme gonflées, mais ce n’est jamais  objectivement le cas.  Des douleurs de l’articulation temporo-mandibulaire sont également fréquemment présentes.

La sensation de fatigue est très fréquente au cours de la fibromyalgie. Elle est à l’origine d’une gêne aussi importante voire supérieure à celle occasionnée par les douleurs.

Cette fatigue (ou asthénie) est présente dès le matin. Elle se caractérise par une fatigabilité anormale aux efforts répétitifs ou lors du maintien d’une attitude. Un effort minime entraîne une fatigue anormale et intense. Le repos ne l’améliore pas beaucoup. Le besoin de sieste au cours de la journée est irrépressible, mais l’impression de récupération après la sieste est imperceptible ou transitoire.

Diverses explications sont avancées pour essayer de comprendre les causes de cette fatigue. Une fatigue musculaire est présente chez plus d’un fibromyalgique sur deux. Des troubles de la microcirculation musculaire ont été suggérés par certains travaux. Mais c’est une hypothèse qui reste controversée.

La mauvaise qualité du sommeil est également une des caractéristiques de la fibromyalgie. Le caractère non réparateur du sommeil est particulièrement mis en avant. Ainsi, la fatigue ressentie au cours de cette pathologie pourrait s’expliquer en partie, par les troubles des phases de sommeil lent et de leur rôle restaurateur.

Les troubles du sommeil sont pratiquement constants au cours de la fibromyalgie. Le sommeil est léger, instable avec de fréquents réveils nocturnes. Le réveil est difficile et douloureux, avec la sensation d’un sommeil non réparateur.
L’analyse du sommeil chez les personnes fibromyalgiques a permis de mettre en évidence plusieurs anomalies objectives.

La durée totale du sommeil est raccourcie avec un délai d’endormissement proche de la normale, voire diminué.
L’architecture même du sommeil est perturbée. Le sommeil normal se caractérise par des cycles qui se répètent 4 à 5 fois par nuit. Chaque cycle qui dure environ 90 à 120 minutes, voit se succéder différents stades:

• Le sommeil lent comporte deux stades qui correspondent à un sommeil léger ;

• Le sommeil à ondes lentes est constitué des stades 3 et 4. C’est celui du sommeil profond;

• Le sommeil rapide ou sommeil paradoxal, au cours duquel se produisen les rêves.

Au cours de la fibromyalgie, la durée du sommeil paradoxal est diminuée ainsi que la proportion de sommeil lent profond. Or c’est pendant le sommeil lent profond que la restauration des fonctions est effectuée. Cela pourrait expliquerLes troubles du sommeil sont pratiquement constants au cours de la fibromyalgie. Le sommeil est léger, instable avec de fréquents réveils nocturnes. Le réveil est difficile et douloureux, avec la sensation d’un sommeil non réparateur.
L’analyse du sommeil chez les personnes fibromyalgiques a permis de mettre en évidence plusieurs anomalies objectives.

La durée totale du sommeil est raccourcie avec un délai d’endormissement proche de la normale, voire diminué.
L’architecture même du sommeil est perturbée. Le sommeil normal se caractérise par des cycles qui se répètent 4 à 5 fois par nuit. Chaque cycle qui dure environ 90 à 120 minutes, voit se succéder différents stades:

• Le sommeil lent comporte deux stades qui correspondent à un sommeil léger ;

• Le sommeil à ondes lentes est constitué des stades 3 et 4. C’est celui du sommeil profond;

• Le sommeil rapide ou sommeil paradoxal, au cours duquel se produisent les rêves.

Au cours de la fibromyalgie, la durée du sommeil paradoxal est diminuée ainsi que la proportion de sommeil lent profond. Or c’est pendant le sommeil lent profond que la restauration des fonctions est effectuée. Cela pourrait expliquer l’asthénie et les douleurs musculaires de la fibromyalgie. En effet pour ces dernières, pendant la phase réparatrice du sommeil, les muscles sont complètement détendus. Donc si cette phase est raccourcie, voire absente les muscles n’auront pas pu « récupérer » et seront lourds, tendus, difficiles à étendre. Enfin, le nombre d’éveils nocturnes est anormalement augmenté.

Ces troubles du sommeil peuvent s’accompagner dans les formes les plus sévères de la fibromyalgie, d’une somnolence pendant la journée.

l’asthénie et les douleurs musculaires de la fibromyalgie. En effet pour ces dernières, pendant la phase réparatrice du sommeil, les muscles sont complètement détendus. Donc si cette phase est raccourcie, voire absente les muscles n’auront pas pu « récupérer » et seront lourds, tendus, difficiles à étendre. Enfin, le nombre d’éveils nocturnes est anormalement augmenté.

Ces troubles du sommeil peuvent s’accompagner dans les formes les plus sévères de la fibromyalgie, d’une somnolence pendant la journée.

UNE REELLE MALADIE

Les plus grands chercheurs de par le monde s'accordent maintenant à penser, après maintes constatations, que la fibromyalgie est une entité à part entière, qui ne peut être traitée comme une autre maladie qui aurait des liens ou expressions similaires. Les recherches en génétique offrent une perspective de compréhension bien meilleure de la maladie et très certainement des perspectives de soins réels et adaptés prochainement. IRM fonctionnelles, dosages Glutamate, protéine ASIC3, révèlent les dysfonctions, mais ne constituent pas un marqueur fiable de la fibromyalgie. Des travaux de recherches d’un marqueur spécifique de celle-ci sont en cours.

En effet, le caractère héréditaire de la maladie semble très présent.

On peut noter donc deux origines du déclenchement de la maladie :

Les poussées ont été si fortes ces temps-ci que des postures antalgiques ont quelques peu mis à mal les muscles du dos.Mon médecin m'a donc prescrit une dizaine de séances qui me font un grands bien.j"ai trouver un kiné qui m'apporte beaucoup car une demie heure entre ses mains et mes muscles trouvent un soulagement et oublie quelques peu le carcan du syndrome.

Ces temps un peu de répis mais c'est tellement rare que j'apprécie énormément.

je n'ai pourtant rien changé à tout le quotidien un peu chaotique qui est le mien ci ce n'est ne rien prendre

de plus et de suivre les consignes de mon medecin.

J'ai arrêter aussi d'écouter toutes ses personnes qui soit disant pour mon bien me disent fait ci, fait ca, me posent beaucoup de questions uniquement pour satisfaire une curiosité malsaine qui est de savoir comment plutôt mon entourage réagit et de connaitre un peu plus de ma vie privée; circuler il n'ya rien à voir!!!

Ces personnes  trouveront un mutisme grandissant de ma part.

sinon tout va bien!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

je commence le sevrage du rivotril,de 15 gouttes je suis passé progressivement à 5 gouttes par palier de 2 gouttes mais je ne prendrais rien d'autre à la place.Proposition d'autres médoc,j'ai dit non.

Clonazépam (RIVOTRIL®) per os utilisé hors AMM (notamment dans la douleur, les troubles anxieux et du sommeil) : Pourquoi et comment arrêter ? Mise au point

L’Afssaps a modifié les conditions de prescription et de délivrance des formes orales de clonazépam (Rivotril®), dont la seule indication est le traitement de l’épilepsie. Cette décision a été motivée par un abus, une dépendance et un usage détourné importants et croissants chez les toxicomanes, accompagnés de l’émergence d’un trafic reposant essentiellement sur la falsification d’ordonnances, et une utilisation très élevée et persistante dans des situations hors autorisation de mise sur le marché (AMM) où le rapport bénéfice/risque du clonazépam n’est pas établi.

En septembre 2011, l’Afssaps a adressé un courrier aux professionnels de santé afin de préciser les deux mesures modifiant les conditions de prescription et de délivrance des formes orales de Rivotril® .

• la prescription sur ordonnances dites « sécurisées » depuis le 7 septembre 2011
• la restriction de la prescription initiale aux neurologues ou aux pédiatres qui devront la renouveler chaque année. Les renouvellements intermédiaires pourront être effectués par tout médecin.

La mise en application de cette mesure, initialement prévue le 2 janvier 2012, a été reportée au 15 mars 2012  afin de permettre aux prescripteurs de disposer de suffisamment de temps pour entreprendre et obtenir l’arrêt complet du Rivotril® chez les patients pour lesquels la conduite du sevrage nécessite plusieurs mois.
Pour accompagner ces mesures, une mise au point a été élaborée afin d’aider le prescripteur à procéder à l’arrêt du Rivotril® utilisé hors AMM.